一
年10月，我刚请同事们吃完儿子的满月酒。这一个月来，我一直觉得自己有点累，猛地站起来时会感觉头晕。
头年6月，医院查出患了慢性血小板减少症（ITP），那以后，我的血小板数量一直在减少。妻子陪我去天津看病。本以为请专家开点药即可，不想却被留下住院做进一步诊断。一住就是十天，期间不停地做检查，可以说，每一天我和妻子都处于恐惧之中。结果终于出来了，是骨髓增生异常综合症（MDS）raeb-1型，一种骨髓增生的恶性疾病，没有有效药物，只能骨髓移植。全家人都觉得天塌了，那种恐惧前所未有。夜间，我蜷缩在床上，一动不敢动，甚至不敢大口呼吸，好像一出声就会有什么鬼怪把我带走。死亡，到底是什么样的，有多痛苦？缓过神来还是得接受，四处寻医，五六天输一次血小板。几经周折医院进行治疗。因为是独生子，不可能找到全相合的供者。我和父亲做了配型，6/6全和。这种情况很少见，一般父母子女只能配到3个点。所以，我还是幸运的。当我看到生命的曙光，正为移植进仓做准备时，身体却出了状况。不明原因地反复发烧，病情不稳定，导致我的心情一直很不好，总是压抑得想哭，想发脾气。父母家人也被我影响得心情很低落。其实我不怕死，真的，得了这病就有思想准备了，可有太多的东西我放不下。我没了，谁为父母养老送终，谁来照看我几个月大的孩子？期间，我听说了小闵的故事。小闵两年前查出了MDS（和我的病一样），由于抵抗力低，肺部真菌感染，不停地发烧，血象掉得很快，即使每天输血，有时血象也涨不上来，情况很危急。包括移植专家黄主任在内的很多大夫都认为他这种情形不适合进仓，成功率不会超过20%。他再三恳求大夫同意他进仓，他坚决地说：“到北京就是来做移植的，死也死在仓里！”几位大夫被他的精神打动了，说服黄主任同意他进仓。医院第一个被抬进移植仓的病人，他在仓里足足呆了70多天（一般病人只需四周）。现在小闵移植手术已经结束一年半了，恢复得还不错，除了瘦弱，其他指标还算好，算比较成功的案例。试想小闵如果放弃那次治疗，他会怎样呢？小闵的故事增加了我的自信，我看到很多病友都乐观地配合治疗，慢慢就想通了。有时胡思乱想没用，往往事情并没想的那么遭，更多的是自己吓自己，这样不但对病情没用，还影响家人的心情。他们已经很累了，每天奔波于市场、出租房、医院之间，料理我的生活，为我担惊受怕，我应该乐观起来，不能再让他们担心了。每天开开心心的，他们才能轻松些。这是我唯一能为他们做的了。我一定要乐观，踏实地生活下去，能和家人在一起，足够了！二因发烧耽误了最佳治疗时间，最后病情恶化，迫不得已，我急着进仓了。由于之前没像其他患者那样做化疗，我被定为高危。手术过程还算顺利，一个月后出仓，出现了药物性膀胱炎和巨细胞病毒阳性，不是很严重，很快就过去了，只是血象涨得比其他人慢，最终移植后两个半月才出院。好景不长，移植后三个月的骨穿，wt1偏高。这通常被认为是复发前的表现（当然现在看来实际上是一些病人排异的一种表现），由于我是高危，大夫们没有那么乐观，谨慎地开始做干预处理，注射白介素2。几天后，我出现了急性肠道排异，不停地拉肚子，被禁食水，每天还是会拉很多次。18天，我没喝一口水，没吃一口饭。病房作者供图大夫们一直不看好我的病，反复给我做骨穿和检查，怕我的病情复发，两个月后又给我做了一次小化疗。本来血象涨得就慢，这一化疗，血象被打得更低了。有一个月的时间，只能靠输血维持，直到血象慢慢恢复。这次漫长的化疗，并没有使wt1降低，但我却并没有复发。大夫们开始认为wt1高与我的排异有关，不做干预治疗，只是还得频繁做检查。我所做的骨穿，比其他病人要多很多。我是最怕做骨穿的。普通病人做骨穿只采一两滴血，用过麻药不会感到痛，而白血病患者骨穿时要检测残留和基因，要额外抽两三管血。这种痛难以形容，好像身体里最深的一条芯儿一下子被揪了出来，有时连一侧的腿也跟着疼。我自认为忍受力很强，但很多时候抽血时还是会疼得直叫。每次做骨穿，我都很紧张。随后又出现了两次肠道排异反应，由于有经验，治疗及时，情况比第一次好很多。这期间，也出现过一次感染，发烧到神志不清，非常危险。又是近两个月的治疗，又是很大的一笔开销。年11月到年11月，一年的时间里，我只和家人共处了一个月，其它时间，医院的病床上。11月底，我终于回到了唐山的家，心里好高兴。回家后，却开始出现严重的皮肤排异。由于天气冷交通不太方便，父亲代替我去北京，无法得到大夫们更好的诊治。医生们一直认为排异会抑制复发，没更多地
本文编辑：佚名
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